Saturday, September 14, 2013

Deux petits pas sur le sable mouillé - Anne-Dauphine Julliand

























Jeg havde faktisk planlagt at gå i gang med en historisk bog for at udvide mine horisonter en anelse; men i morges i supermarkedet faldt jeg over pocket-udgaven af denne bog. En ægte historie fortalt af en modig mor, som jeg har set i flere interviews på fransk fjernsyn.

Jeg nåede ikke at lægge billedet på bloggen i læselisten. Jeg nåede ikke at skrive købsdato og navn, som jeg ellers altid gør som det første. Jeg nåede end ikke at bruge et bogmærke. Jeg brugte en eftermiddag og tæt på en pakke Kleenex!

Anne-Dauphine er mor til Gaspard, en lille dreng på 4 år og Thaïs - en lille pige på knap halvandet år. De er på ferie, og da den lille pige går i det våde sand langs stranden, ser moderen, at hendes fodaftryk er ujævne. Hun bruger efteråret og vinteren på at opsøge læger; og på Thaïs' 2-års fødselsdag den 1. marts 2006 falder dommen. Den lille pige lider af en yderst sjælden genetisk sygdom, og vil ikke blive gammel. En genetisk sygdom, som muligvis kan ramme det barn, som hun skal føde et par måneder senere. Metakromatisk leukodystrofi i barndommen overlever man ikke med mere end et par år. Og den lille nyfødte pige bærer samme gen.

Så begynder kampen. Den ene taber hurtigt førligheden; dernæst synet - og endelig hørelsen. Samtidig er de hospitaliserede med den lille Azylis for at få en marvtransplantation, som kan redde hende - med meget få chancer. Det er nærmest ummeneskeligt, hvad dette forældrepar skal gennemgå; det sætter ens egne små problemer i perspektiv!

Det er meget barsk læsning; forældrene er troende - som mange franskmænd jo er det. Ikke fanatiske - blot praktiserende katolikker, som måske virker lidt outlandish for danskere. De gør ikke et stort nummer ud af det i bogen; men det ses, at det er en del af årsagen til, at de ikke går helt ned.

De respekterer Thaïs og hendes livskvalitet; det er smukt gjort og beskrevet. De kæmper for deres andet barn, som skal helbredes - og endelig forsøger de at give opmærksomhed til deres ældste og eneste raske barn. Selvom man ikke selv har børn, så rører det dybt at læse om. Det var fint at læse herhjemme med lommetørklæderne indenfor rækkevidde. I sporvognen var det aldrig gået.

Et smukt citat fra bogen, som vi nok alle kan bruge til noget uden at være alvorligt syge:

"Giv liv til dagene, når man ikke kan give dage til livet."

Den lille Thaïs dør 3 år og 9 måneder gammel; døv, blind og lammet. Der ved de allerede, at Azylis, som er knap 1½ år, ikke er blevet reddet af marvtransplantationen. Jeg ved ikke, hvordan man klarer så meget - men denne bog er samtidig en vanvittig lektion i livsoptimisme.


No comments: